Comment l’APLV a bouleversé les premiers mois avec mon enfant

Malgré un accouchement difficile, mon fils est né en bonne santé à 3,8kg.

J’ai pu l’allaiter dans la première heure, aidée par une sage femme et il a tout de suite bien pris le sein. Pendant mon séjour à la maternité, il tétait bien et régulièrement, même si j’ai dû appeler quelques fois les sages femmes pour m’aider à trouver des bonnes positions, car j’étais limitée à cause de ma césarienne. À 3 jours, il avait perdu beaucoup de poids (3.5kg). Nous avons introduit des biberons de lait maternel et son poids est remonté en flèche.

De retour à la maison, nous avons pris une routine de tétées régulières et à la demande, avec un biberon par nuit. Tout semblait rouler parfaitement, je sentais qu’il tétait bien et n’avais aucune douleur, aucune crevasse. Nous avons eu ainsi 2 semaines pour prendre nos marques, avec ce nouveau venu. J’ai commencé à me remettre un peu physiquement. On pensait avoir survécu au plus dur.

Des premiers pleurs à la colique du nourrisson

Puis il a commencé à pleurer. D’abord les soirées, sur des plages horaires de plus en plus étendues. Au début, on pense à une mauvaise nuit, et tout le monde se veut rassurant :

Un bébé ça pleure un peu, c’est normal.

Très vite, nous n’avons plus réussi à le coucher dans son lit car, dès qu’on le posait, il hurlait à plein poumons du haut de ses 3 semaines.

Sûrement quelque chose de passager.

On a acheté en urgence un berceau co-dodo, mais ça n’a rien changé.

Les débuts sont difficiles c’est normal.

Il a donc dormi sur son père et moi, nuit et jour.

Imagine si on te sortait d’un cocon ou tu barbotais tranquillement depuis 9 mois.

Suivant les injonctions incessantes de la sage femme, puis de l’infirmière puéricultrice, nous avons donc arrêté de dormir puisqu’il nous était formellement interdit de dormir avec le bébé dans nos bras, de peur d’étouffer notre bébé. D’autres pays ont des approches très différentes sur cette question, mais cela n’était le cas d’aucun des interlocuteurs que j’ai vu.

Il a besoin de vous, ça ne durera que quelque semaines.

En Angleterre, le bébé est suivi par une infirmière puéricultrice après la naissance car les pédiatres n’existent pas dans le système NHS. Cette personne vient 2 ou 3 fois à la maison pendant le premiers mois. À 3 semaines, l’infirmière qui est venue s’est avant tout assurée que nous dormions bien dans la même chambre mais pas dans le même lit, que nous ne fumions pas, que nous prenions bien soin du bébé, etc. Elle le pèse, le poids est ok mais sa courbe s’aplatit.

Vous savez les courbes il ne faut pas trop y payer attention.

Et les pleurs ?

Un bébé ça pleure c’est normal.

On nous conseille le portage, qui aide, et mon fils passera dorénavant les journées en écharpe sur moi.

Attention, il ne faut pas trop l’accoutumer non plus.

Pour un premier enfant, on ne sait rien. Qu’est ce qui est normal ? Combien de pleurs ? Combien d’heures ? Quels pleurs ? Depuis le premier jour on me dit :

C’est votre bébé. C’est vous qui savez quand ça va pas.

Mais non, je ne sais pas. Alors lorsque j’exprime mes inquiétudes et qu’un soit-disant professionnel me rassure, je l’écoute. Mon bébé va bien, à moi de mieux prendre soin de lui pour qu’il arrête de pleurer. L’effet dure quelques jours seulement et rapidement il pleure de plus en plus.

Profite bien de ces instants. Ils sont si précieux et passent si vite.

Les médecins généralistes font un check-up à 8 semaines. Ainsi le médecin qu’on verra à 6 semaines me dira :

Oh oui. Moi aussi mon fils pleurait beaucoup. Ça passera.

Déjà, on ne dort plus et mon fils pleure plus de douze heures par jour, même dans les bras, même quand il tête. Il est ainsi « diagnostiqué » avec une colique du nourrisson : il pleure plus de 3h, 3 fois par semaine pendant plus d’une semaine.

En fait on est bien au delà de ces chiffres. Mais alors que je redoutais ce diagnostic, qui me semblait un coup fatidique à ma maternité, le scénario du pire, la fin de mes espoirs de profiter de mon bébé. J’ en attendais aussi un déclenchement de solutions et d’aides. Il n’en sera rien.

Beaucoup de bébé ont des coliques, ça passe. Vers 3 mois. Vers 6 mois. Soyez patiente. Il n’a que 6 semaines.

De la colique aux inquiétudes médicales

À six semaines, je commence aussi des activités en groupe avec mon bébé, 2 x par semaine.

Dès les deuxièmes cours, il est considéré comme un bébé « difficile », et rapidement j’hésite à tout annuler car je passe mon heure de massage pour bébé avec mon fils en écharpe à me balancer de droite à gauche. Mais ce sont mes seules interactions sociales, et les mères que j’y rencontre font partie des rares interlocutrices à ne pas me lancer un « C’est normal, un bébé ça pleure » condescendant. Alors je persiste à y aller. J’y trouverai une de mes meilleure sources de soutien pour la suite, ainsi que j’ai pu le décrire dans un précédent article.

Le NHS recommande de ne pas peser le bébé plus d’une fois par mois (pour rappel c’est le NHS qui emploie des infirmières pour dire ne pas se fier aux courbes). Pour ce faire, il faut aller à des cliniques de pesée : 1h par semaine, dans des lieux comme l’église du coin de ma rue, des infirmières puéricultrices installent des balances et donnent des conseils, surtout sur l’allaitement, aux nouvelles mères. Ainsi lorsque je l’y amène à 6 semaine et qu’il est passé d’un très gros bébé à un bébé très léger pour son âge – il a traversé toutes les courbes de croissance pour arriver à la plus basse, l’infirmière du jour va d’abord me dire que tout va bien. Puis, après lui avoir fait par de mes inquiétudes face à ses pleurs et son poids, elle me fait culpabiliser en me disant que je ne le nourris pas assez, et qu’il faut que je lui présente le sein plus souvent.

À ce stade, en plus de le porter en continu, il tête toutes les 3 ou 4 heures, et les tétées durent une heure en moyenne. Bien que je n’ai aucune douleur au sein, ni crevasse, je souffre du syndrome de De Quervain (douleurs aux poignets) et mon dos est en compote.

Mais l’allaitement c’est tellement chouette. Ce contact avec ton bébé tu ne le retrouveras jamais.

Je ne dors littéralement que 2 ou 3 heures par jours (quand le père prend la relève). Cette personne qui vient m’affirmer que je suis la source des pleurs de mon fils sera le point de plus bas de ma maternité. Je décide alors que cette situation n’est plus tenable, et quoiqu’il en coûte, il me faut trouver une solution.

Ainsi je remets rapidement en cause mon allaitement, car maintenant mon fils pleure de manière quasi continue, notamment pendant et après les tétés.

Tu as allaité huit semaines déjà? C’est tout schüss maintenant.

Cherchant de l’aide à ce sujet je suis confrontée au dogme de l’allaitement-avant-tout prôné par le NHS et tous les groupes de support.

Non, passer au biberon n’est jamais la solution. Oui il y a toujours des solutions pour l’allaitement .

Sauf que lorsque je me présente aux cafés d’allaitement sans crevasses et avec un bébé qui tête bien selon les observations, on en revient au

Un bébé ça pleure c’est normal.

La piste de l’APLV

Je passe des heures devant des vidéos Youtube sur les coliques de bébés et autres cas de parents désespérés. Rien de rassurant. Depuis que je ne dors plus les nuits, je fais des achats en pagailles d’accessoires d’allaitement, de réconfort pour bébé, d’applications de bruit blanc, de remèdes miracles contre les coliques, de tétines spéciales, etc.

Et puis, bien que mon fils ne vomisse jamais, mon entourage commence à me parler de reflux. Le refus de position allongé et les pleurs liés aux tétées ça colle. Il s’agit simplement d’un reflux silencieux. C’est une piste, avec des solutions : je m’y plonge.

Cependant, rarement les reflux produisent des syndromes aussi violent, et ils n’affectent généralement pas la prise de poids. En lisant au sujet des reflux, je tombe sur l’APLV = l’allergie aux protéines de lait de vaches.

En bref pour l’APLV, c’est un bébé qui réagit à certaines protéines présentes dans le lait de vache :

• soit par une réaction immédiate cutanées avec vomissement voire choc anaphylactique
• soit par une réaction retardée plutôt digestive créant des douleurs à l’estomac, des selles muqueuses, des diarrhées, des pleurs. Celle-ci entraîne en autre un fort reflux.

Beaucoup moins fréquente que le reflux, l’APLV se retrouve quand même chez environs 2% des bébés. Et pour 95% des cas, l’allergie passe dans la première année. Souvent détectée chez les bébés nourris au lait industriel, le bébé peut aussi réagir aussi aux protéines de lait de vache passées dans le lait de la mère qui consomme des produits laitier.

Comme le reflux, c’est une piste scientifique, concrète, donc un espoir. Après avoir lu plusieurs articles de vulgarisation puis articles scientifiques dessus, cela semble coller : courbe de poids aplatie, mon fils qui se tord de douleur, reflux silencieux pendant les tétées, et ces selles qui ont une consistance douteuse et du mucus. Encore une fois, en tant que nouvelle mère, je ne savais pas ce qu’étaient des selles normales, et considérait les 6 selles par jour pas très solides comme ok, l’infirmière puéricultrice me rassurant :

Chaque bébé est différent. il n’existe pas de nombre de selles normal.

Mais en fait : si. Cette mauvaise courbe, ces selles trop nombreuses, c’était bien des signes à ne pas ignorer.

Les solutions

Épuisée je me jette sur cette solution. Je me décide alors à arrêter de consommer tout produit laitier, puis produit avec des traces de lait. Ainsi je me rend compte que la manière la plus simple de gérer ça est de ne consommer que des produits véganes (et de la viande). Le manque de sommeil et le régime sans lait, qui me force à tout cuisiner ou ne rien manger, auront raison de mon allaitement. La santé de mon fils me semble alors tenir à des choses bien plus importantes, et une mère en bonne santé en fait partie.

Armées de mes recherches, je consulte un médecin généraliste, qui confirme que mon fils souffre d’un reflux et me prescrit du Gaviscon. Il est cependant très réticent à l’idée de l’APLV mais avoue ne pas trop connaître et accepte de se renseigner auprès d’un confrère. Après deux semaines, le médecin décide de passer à un médicament plus fort contre le reflux. Il m’affirme qu’il n’existe pas de test médical pour détecter l’APLV, mais que je peux continuer mon régime sans lait.

Face à mes questions pour arrêter l’allaitement, il me dit que je peux introduire du lait industriel sans PLV si cela me chante. Le chemin sera encore long avant que le médecin accepte de prescrire ce lait spécial que je me procurais à mes propres frais. Plusieurs mois plus tard, en France, j’ai découvert qu’il existait un test sanguin permettant de diagnostiquer la forme la plus dangereuse d’APLV, mon fils y sera négatif.

Dans tous les cas, il faut traiter le reflux en plus de l’APLV, ce qui nécessite d’essayer les médicaments par palier et d’attendre de voir l’effet. L’éviction des protéines de lait de vache prend aussi du temps, il existe un délai d’au moins une semaine pour l’évacuation complète de ces protéines par l’organisme de l’enfant.

En quelques semaines, mon fils est devenu un « vrai bébé ». Enfin, c’est comme ça que l’ai vécu. Il a commencé à sourire plus souvent qu’il ne pleurait, il s’est mis à dormir, dans son propre lit. J’ai pu enfin le présenter à des amis, aller dans des cafés. Je ne sentais plus le besoin de me cacher avec mon bébé qui pleurait en continu. Manque de bol, c’était fin mars 2020, et les cafés et toute autres activités ont alors fermé, mais ça c’est une autre histoire.

Son diagnostique d’APLV retardé a été confirmé par un essai de réintroduction des PLV à 4 mois, qui a mené au retour des symptômes.

À venir sur ce blog

Ces premiers mois ont été une vrai bataille, que j’ai survécu grâce des personnes bienveillantes dans mon entourage qui m’ont encouragé à persister même si bien souvent je me suis sentie seule. Mais j’ai eu la chance d’avoir accès à la littérature scientifique qui m’a permis de discerner les informations sur l’APLV face à différents médecins qui ont été d’abord sceptiques puis coopératifs. Cependant j’ai aussi fait des erreurs dans mon parcours car je n’ai pas tout lu au bon moment. Dans une série d’article à venir avec @bebatut, qui a une expérience des allergies alimentaires, je vais donc vous exposer les différentes découvertes scientifiques qui existent sur l’APLV et les conseils sur la gestion de l’APLV.

Des ressources sur l’APLV

• Un groupe facebook de mamans françaises et un autre de mamans anglaises avec des bébés APLV
• La page du NHS sur l’APLV (en anglais).
• Un ensemble de ressources assez complètes (en anglais) de l’association allergy UK.
• La page naître et grandir sur l’APLV

Et aussi notre liste de ressources pour les parents qui traversent de tels moments difficiles.

Avertissement

En cas de suspicion d’APLV, n’arrêtez pas entièrement les produits laitiers, et n’introduisez pas du lait artificiel sans PLV sans l’avis d’un médecin. Nous y reviendrons dans un prochain article, mais cela peut induire une forme sévère d’APLV chez des bébés qui n’en ont pas.

Article relu par @ponoodle et @bebatut. Image by joffi from Pixabay.